Durante este jueves y viernes y mañana tiene lugar en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga, la celebración de la COST Action ‘A European Network for Connective Tissue Calcifying Diseases’, centrada en el estudio de enfermedades del tejido conectivo que calcifican, entre las que se encuentran algunas enfermedades raras como el pseudoxantoma elástico, un trastorno del tejido conectivo hereditario caracterizado por una calcificación progresiva y fragmentación de fibras elásticas de la piel, retina y paredes arteriales, entre otras.

En esta segunda reunión del año, tras mantenerse una primera en Estocolmo (Suecia) en el pasado mes de septiembre, unos 35 miembros de la COST Action, venidos desde una quincena países diferentes, tendrán la oportunidad de intercambiar conocimiento científico en torno a este tipo de enfermedades, contando además con la voz de los propios pacientes de distintas asociaciones de los quince países miembros de la red.

El acto ha contado con la inauguración por parte de Pedro Valdivielso, vicedirector científico del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA), médico internista en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria y Catedrático de Medicina en la Universidad de Málaga; Pablo Lara, decano de la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga; así como con José Cruz, subdirector médico del Hospital Universitario Virgen de la Victoria.

En este sentido, Pedro Valdivielso manifestó sentirse “muy orgulloso de poder contar con la aportación de los propios pacientes, ya que nos permiten a los miembros de esta reunión internacional acercar posturas y discutir sobre posibles tratamientos para sacar propuestas y conclusiones de futuro”.

Además de ello, Valdivielso también destacó la inclusión en el programa de un espacio “especialmente indicado para el estudio de este tipo de enfermedades con la ayuda de la medicina nuclear, ya que algunos nuevos radiotrazadores, son específicos del proceso de la calcificación”; una herramienta que, según palabras del investigador, “supone una ventaja frente a otros estudios que trabajan con métodos diagnósticos más tradicionales como la radiografía o la tomografía axial computarizada (TAC)”, gracias en buena medida por la disponibilidad de la infraestructura disponible en el Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias (CIMES) de la Universidad de Málaga.

Por otro lado, la COST Action se divide en cinco grupos de trabajo siendo responsable cada una de ellas de los pacientes, de la investigación básica e inflamación, de la investigación clínica y ensayos clínicos, de actividades dirigidas a pacientes, así como del intercambio científico y estancias de perfeccionamiento en laboratorios y centros de referencia. En estos grupos de trabajo, los distintos profesionales que configuran las mesas se encargan de compartir el conocimiento y debatir las distintas posturas para incrementar el volumen científico en torno a este tipo de enfermedades catalogadas como raras y ponerlas en conocimiento del resto de integrantes.

Por su parte, destacar la participación de los miembros españoles en la Agencia Europea del Medicamento (EMA), encargados de evaluar los nuevos medicamentos para enfermedades raras, los “medicamentos huérfanos” (Committee for Orphan Medicinal Products); una participación que es doble, ya que uno de ellos representa a las asociaciones de pacientes y otro a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), la agencia reguladora en nuestro país.

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